Bioloog-milieudeskundige Dirk Symens (49) had gisteren, vrijdag, een heel bijzondere verjaardag te vieren. Op 18 augustus 1986 onderging hij in de Erasmuskliniek van Anderlecht een harttransplantatie na een acute ontsteking van zijn hartspier. Twintig jaar later klopt datzelfde ruilhart nog altijd in zijn borst.
Dirk behoort tot de langstlevende hartgetransplanteerden van ons land. "Vroeger dacht ik: als ik 40 word, zal het mooi zijn. Nu begin ik zelfs al plannen te maken voor mijn pensioen."
Alle levensjaren na zijn 29ste, dankt Dirk Symens naar eigen zeggen aan de gouden handen van de Brusselse professor dokter Georges Primo. Op 23 augustus 1973 realiseerde dokter Primo de allereerste harttransplantatie in België. De 'ontvanger' was Hortense Deville-Vrancken, een naaister van 51 jaar uit Anderlecht. De donor, Alberto Carlo Racano, was een 43-jarige Italiaanse mijnwerker uit Quaregnon. De getransplanteerde zou de ingreep ongeveer 7 maanden overleven. Een tweede patiënt leidde een bijna normaal leven gedurende 1 jaar, een derde overleed na 3 weken aan acute afstoting.
Dokter Primo besloot het harttransplantatieprogramma stop te zetten en voorzichtig de wetenschappelijke vorderingen af te wachten. Het zou vijf lange jaren duren want pas in maart 1982 bracht Primo het programma voor hartoverplantingen in ons land weer op gang.
Dirk Symens weet niet exact of hij de langstlevende hartgetransplanteerde is van België. "Na 20 jaar zijn de contacten met de andere getransplanteerden een beetje verwaterd. Ik geloof dat ik op 18 augustus 1986 ongeveer de 40ste was die door dokter Primo in de Erasmuskliniek getransplanteerd werd. Ondertussen zijn dat er honderden geworden. De Vlamingen gaan nu vooral naar Leuven, Aalst en het UZA in Antwerpen. Elke drie maanden moet ik nog op controle, naar Anderlecht of naar het UZA in Antwerpen. Door de toenemende fileproblemen richting Brussel heb ik gevraagd of ik mag afwisselen tussen Brussel en Antwerpen."
Tot zijn 29ste leidde Dirk Symens een gezond leven. Hij was getrouwd en werkte in de administratie van het ministerie voor Leefmilieu in Brussel. Tot hij eind juli 1986 plots van de ene op de andere dag ziek werd. "Ik woonde net als nu in Wuustwezel. Om op mijn werk in Brussel te geraken, nam ik 's morgens de trein in Berchem-station. Ik herinner me dat ik zo moe was dat ik amper de trap naar het spoor in Berchem-station opgeraakte. Die dag ben ik gewoon gaan werken, maar ik was wel uitgeput. Kort tevoren had ik een bronchitis. Komt het daardoor?, dacht ik. 's Avonds ben ik naar de dokter gegaan. Rusten, was het advies. 's Nachts werd het alleen maar erger. Ik werd kortademig en kreeg hartkloppingen. Mijn vrouw - intussen zijn we gescheiden - heeft me toen 's nachts naar het ziekenhuis gebracht."
Onderzoek bracht aan het licht dat nog slechts 40% van Dirks hart functioneerde. "Een gevolg van acute myocardites of een ontsteking van de hartspier. De precieze oorzaak hebben ze nooit achterhaald. Mogelijk heb ik tijdens mijn bronchitis een virusinfectie opgelopen die op mijn hartspier is geslagen."
Een week lang lag Dirk voor onderzoeken op de afdeling intensieve zorgen van het UZA in Antwerpen. "De beschadiging aan mijn hart was onomkeerbaar. Ik voelde me verzwakken. Na acht dagen heb ik zelf gevraagd om me naar de Erasmuskliniek in Anderlecht te brengen. Ik besefte dat alleen een harttransplantie mij kon redden."
Hoewel harttransplantaties midden jaren tachtig nog heel onbekend waren, hadden Dirk en zijn familie er al veel van meegekregen. "Drie jaar tevoren was mijn zus Liliane gestorven na een harttransplantatie. Hoewel acute myocardites niét erfelijk is, had zij net als ik een acute ontsteking van de hartspier gekregen. Als je weet dat een mens één kans op een miljoen heeft om dat te krijgen, begrijp je hoe uitzonderlijk die situatie was. Bij Liliane was het even plots gekomen. Ze was pas getrouwd en had een kindje van één jaar oud. Nooit had ze problemen met haar hart. Liliane gaf wiskundeles in Kapellen. Ze stond voor de klas en werd ontzettend moe. 's Avonds zei ze: 'Ik kan precies niks meer.' Twee maanden lang heeft Liliane in het ziekenhuis gelegen. In 1983 stonden de harttransplantaties nog in de kinderschoenen. Het advies voor een harttransplantatie sloeg bij haar man en bij mijn familie in als een bom. Onze aarzeling was daarom begrijpelijk. Toen ze uiteindelijk getransplanteerd werd, was haar toestand al zodanig achteruit gegaan, dat ze de operatie maar enkele weken overleefd heeft. Mijn zus stierf nadat haar nieren en lever blokkeerden. Haar man bleef achter met hun zoontje van 1 jaar oud." "Op onze familie maakte dat verlies een verpletterende indruk. Ik mag niet té lang wachten, dacht ik. Vandaar dat ik na acht dagen zelf voor een overbrenging en een harttransplantatie heb gevraagd. Het is heel vreemd, maar ik ben ervan overtuigd dat ik door de tegenslag van mijn zus gered ben. Anders hadden ze mij daar ook nog een paar weken gehouden. Toen ik aankwam in de Erasmuskliniek, kenden alle dokters me nog van de ziekenbezoeken die ik drie jaar eerder aan mijn zus had gebracht. Ik was daar patiënt nummer 1. Ik heb altijd gedacht dat ze mij zo in de watten hebben gelegd, omdat ze zich geen tweede overlijden zoals met mijn zus konden permitteren. Dat kunnen we die ouders niet aandoen, hebben ze volgens mij gedacht."
Al na twee dagen was er een ruilhart beschikbaar. "Een geluk, want niet ieder donorhart is compatibel. De bloedgroep, grootte en het gewicht van de donor moeten overeenkomen. Nee, ik heb nooit willen weten wie de donor was. Ik ken getransplanteerden die wél het contact opzochten en die op de verjaardag van hun donor een telefoontje krijgen van zijn familie. Ik geloof niet dat ik dat emotioneel zou aankunnen. Ik weet alleen dat de donor een 27-jarige gast uit het Gentse was die met zijn motor verongelukt is."
Het bericht dat er een donorhart beschikbaar was, kreeg Dirk pas enkele uren voor de operatie. "Dat doen ze opzettelijk zodat je je op voorhand niet te zenuwachtig maakt. Ik weet nog dat ik in mijn bed lag te wachten op mijn eten, en dat ze kwamen vertellen dat ik nuchter moest blijven want dat ze een hart voor mij hadden. Kort daarna werd ik van kop tot teen geschoren en in een isobetadine-bad gestoken. Ik werd geopereerd op 18 augustus 1986, dag op dag drie jaar na de begrafenis van mijn zus. Die voor mijn familie toch heel speciale datum maakte het extra zwaar."
Na de operatie vertelden de dokters Dirk dat hij zonder transplantatie hooguit nog een paar weken te leven zou hebben gehad. "Ook over de prognose mét transplantatie vroeg ik een eerlijk antwoord. Je moet niet rond de pot draaien, zei ik. Ik ben een realist. Hoe lang kan ik hiermee leven? "Mijn oudste patiënt leeft nu vijf jaar met een ruilhart. Langer kan ik niet zeggen", antwoordde professor Primo me."
"Op dit ogenblik wordt er gezegd dat de gemiddelde overlevingsduur met een donorhart 10 à 15 jaar is. Dat ik al zo lang leef als hartgetransplanteerde, heeft ook met mijn leeftijd te maken. De meesten zijn toch al 50 of 60 jaar oud bij hun operatie. Ze hebben vaak al een lang ziekteproces achter de rug. Ik was een gezonde jonge kerel die plots ziek was geworden. Die situatie is anders. Ik besef dat ik een gelukzak ben. Bij veel medegetransplanteerden liep het anders. Zo is een bevriende medegetransplanteerde gestorven toen we samen op reis waren in Noorwegen. We zouden gaan vissen, vogels-kijken en de natuur verkennen. Maar zo ver kwam het niet. Hij kreeg een hartinfarct in de mobilhome. Dat waren moeilijke momenten voor me."
Momenteel mogen hartgetransplanteerden na tien dagen het ziekenhuis verlaten. "Ik was na vijf weken thuis. Drie dagen na de operatie moest ik al in een zetel gaan zitten. Ik durfde bijna niet uit bed komen, uit schrik dat mijn hart zou stilvallen. Pas als je zoiets meemaakt, besef je dat een hart een spier is die constant bloed moet rondpompen. Ik heb een paar keer op vraag van de dokter een andere getransplanteerde moeten bezoeken omdat die met zijn armen stokstijf naast zijn lichaam lag uit angst dat zijn nieuwe hart bij een beweging zou stilvallen. Die eerste nachten durfde ik ook niet goed gaan slapen. Dat gaat hier sebiet stoppen met kloppen, dacht ik. Ook nu voel ik mijn hart soms kloppen in mijn borst. Is dat normaal? Ik weet het niet. Op mijn ene zij durf ik niet slapen, want dan ligt mijn hart precies in de weg. Maar dat is niet abnormaal. Ik hoorde van meerdere hartgetransplanteerden dat ze altijd op dezelfde zij slapen."
Na tien dagen zat Dirk al op de hometrainer. "We moesten elke dag 10 kilometer fietsen bij kinesist Niset. Trappen lopen is het moeilijkste dat er bestaat. Je beseft pas op zulke moment welke inspanning de trap opstappen vergt van het lichaam. Eén jaar na de transplantatie nam ik op vraag van de Erasmuskliniek deel aan de 20 kilometer van Brussel met een T-shirt 'Ik ben hartgetransplanteerde', om te tonen dat wij geen invaliden zijn. Als ornitholoog ga ik heel vaak op natuurreis. Ik doorkruiste heel Europa, van Madeira tot Hongarije, en maakte tochten naar Israël, de VS, Saudie-Arabië en Canada. Allemaal om vogels te spotten. Ik ben nog maar pas terug uit China. Als we een berg moeten beklimmen, vragen de anderen altijd van 'Zal het gaan Dirk?' Het is me al altijd gelukt, wel op eigen tempo."
Dirk Symens werkte in 1986 als bioloog en milieudeskundige op het ministerie van de Vlaamse gemeenschap, dienst Leefmilieu, in Brussel. "Na mijn harttransplantatie werd ik op eigen vraag overgeplaatst naar Antwerpen, zodat ik niet elke dag die reis moest maken. Na een half jaar ging ik al halftijds werken. Vanaf april 1987 begon ik opnieuw voltijds. In 1991 ben ik gaan solliciteren en kon ik aan de slag op de toen nieuw opgerichte dienst 'milieu en veiligheid' van de intercommunale IGEAN. Tijdens het solliciteren heb ik altijd openlijk verteld dat ik een hartgetransplanteerde ben. In de privé maakte ik hierdoor geen kans. Sorry, maar jij geraakt nooit door het medisch onderzoek, kreeg ik te horen. Ik nam dat die werkgever niet kwalijk. Ik begreep dat. IGEAN toonde geen bezwaar. Maar ik wil geen voorkeursbehandeling. Ik solliciteer voor een administratieve functie, en bureauwerk vormt geen enkel probleem, zei ik. Op dat vlak heb ik geluk. Ik ken hartgetransplanteerden zoals een bakker, een havenkapitein en een slager die hun job moesten opzeggen. Zware fysieke arbeid is te risicovol."
Ieder mens reageert helemaal anders op een harttransplantatie. "Er zijn er die me zot verklaren dat ik nog ga werken. Profiteer ervan! Elke dag kan de laatste zijn, zeggen ze. Ik ken een ingenieur uit het Gentse die een hoge functie had en na zijn operatie alles heeft achtergelaten om zich in Thailand over te geven aan alle geneugten van het leven. Hij is er nu getrouwd met een Thaise en heeft twee kinderen bij die vrouw. Die man leidt er als een soort burgemeester een dorpje. Onlangs lag hij met een hartinfarct in het ziekenhuis in Brussel. "Kom mee naar Thailand", zei hij. "Vrouwen genoeg daar!" Maar ik ben heel tevreden met mijn leven hier in Vlaanderen. Mijn werk, mijn hobby als ornitholoog, veldwerk in de natuur op 't Groot Schietveld in Brecht, reizen: ik heb nooit die behoefte gevoeld om mijn leven totaal te kantelen. Stoppen met werken is geen optie geweest. Ik was een gast van 29 jaar oud. Ik moést vooruit."
De driemaandelijkse controle is na twintig jaar routine geworden. "In het begin ga je met een halve apotheek naar huis. Nu neem ik nog vier pillen per dag. Ook dat went. Zelfs na twintig jaar kunnen er nog afstotingsverschijnselen optreden. Die medicatie tegen afstoting is toxisch voor de nieren, met als gevolg dat er nu wel een achteruitgang van mijn nieren is. Ik neem daar nu medicatie voor, maar de nierspecialist sluit niet uit dat ik binnen een paar jaar naar de dialyse moet, of zelfs op termijn een niertransplantatie zal moeten krijgen. Als je leven ervan afhangt, héb je geen keuze."
Dirks broer en ouders zijn nog alledrie kerngezond. "Dat precies ik en mijn zus een acute hartspierontsteking kregen, moet echt toeval zijn geweest. Er zijn veel mensen die me zeggen van 'Gij hebt toch al veel tegenslag gekend'. Dan antwoord ik: 'Ik heb juist veel chance. Dat ik door de tegenslag met mijn zus zo snel naar de transplantatiekliniek ben gegaan, dat er zo snel een donorhart beschikbaar was dat juist naar de kliniek ging waar ik toen lag. Dat de medicatie juist op punt stond. Nee, ik had zeker geen tegenslag. Door de medicatie heb ik naast nierproblemen ook osteoporose gekregen, de oudevrouwkesziekte. Op het werk gleed ik uit en brak mijn heup. Zo hebben ze het ontdekt. Je weerstand verminderd. Een verkoudheid waar een andere mens twee dagen last van heeft, daar zit ik een week mee. Maar och, dat zijn van die bijwerkingen die je erbij neemt."
In de eerste jaren na zijn transplantatie werkte Dirk Symens mee aan televisieprogramma's, zat hij aan het banket met professor Barnard en gaf hij samen met professor Primo voordrachten voor volle zalen huisartsen. Op een gegeven moment werd hij zelfs samen met Primo uitgenodigd om bij toenmalig premier Martens op bezoek te komen. "Martens had een zware hartoperatie achter de rug en was bang om in de toekomst ook getransplanteerd te moeten worden. Hij wilde zich informeren. Het is dan altijd hoopgevend als je een positief voorbeeld kan zien. Daarom wil ik vandaag op die 20ste verjaardag graag getuigen. Als er mij in 1986 iemand was komen bezoeken die al 20 jaar in goede gezondheid met een ruilhart leefde, was ik waarschijnlijk van blijdschap uit mijn bed gesprongen. Ik weet hoeveel moed zo'n getuigenis aan lotgenoten kan schenken. In Nederland is er een persoon die al 25 jaar met een ruilhart leeft."
Zijn karakter is niet veranderd, maar zijn levenshouding wel. Dirk leeft van dag tot dag. "Als ze mij vroeger hadden verteld dat ik de 40 zou halen, had ik daar direct voor getekend. Binnenkort word ik 50. Ik heb nooit aan mijn pensioen gedacht. Plannen maken voor later deed ik niet. Ja, reisplannen wel, meer niet. Ik heb mijn toekomst nooit uitgestippeld. Ik pak een dag verlof als ik zie dat het goed weer word. Zo leef ik. Nu durf ik voor het eerst plannen maken over wat ik na mijn pensioen allemaal wil doen." Of hij zelf een kaartje op zak heeft waarin schriftelijk is vastgelegd dat hij bij een ongeval zijn organen afstaat? "Nee, maar dat komt omdat mijn organen door de jarenlange medicatie niet meer in aanmerking komen. Eenzelfde hart wordt nooit twee keer getransplanteerd. Maar aan alle andere Vlamingen raad ik dat zeker aan. Je staat bij veel zaken niet stil in het leven, tot het jezelf of een familielid overkomt. Hetzelfde met kanker of een ziek kind. Je beseft pas hoe alles-ontwrichtend het is tot je het zelf meemaakt." "Weet je wat raar is? Ik heb nog altijd contact met de vriendenkring van Leuven uit mijn studententijd. Als we bijeenkwamen, dacht ik vaak van ik zal de eerste zijn die er tussenuit valt. Tot één van mijn vrienden, die me zelf in 1986 nog moed is komen inspreken in de Erasmuskliniek, leukemie kreeg. Een levenslustige gast met een vrouw en vier kleine kindjes. Hij is intussen overleden. Daarom kan ik het niet hebben als ze tegen mij zeggen dat ik tegenslag heb gehad."
AUTEUR Kristin MATTHYSSEN