door MIA PROOST
Transplantatie is een succesvolle behandeling geworden voor talrijke aandoeningen die anders een fatale afloop
zouden krijgen. Betere operatietechnieken en de komst van o.a. verbeterde medicatie tegen afstoting hebben er voor gezorgd
dat steeds meer mensen in aanmerking komen voor deze zware ingreep, die stilaan een routine begint te worden.
Er is echter een keerzijde aan de medaille: het aanbod van organen kan om verschillende redenen de vraag niet volgen,
zodat er lange wachtlijsten ontstaan met ernstige gevolgen. Wekelijks sterven er in ons land mensen omdat voor hen niet
op tijd een orgaan ter beschikking was.
Ikzelf ben levergetransplanteerd in 1995 en in ‘mijn tijd’ hoefde dat geen probleem te zijn! Na enkele maanden wachten
kreeg ik niet alleen een nieuwe lever maar ook een nieuw leven. Daarom ben ik 2001 begonnen voordrachten te geven in
scholen en voor socio-culturele verenigingen. Ik ben er heilig van overtuigd dat correcte informatie voor de burgers over
alles wat verband houdt met orgaandonatie en transplantatie, op langere termijn de wachtlijsten kan doen krimpen.
De Leuvense Levergetransplanteerden (LLT vzw) ben ik dankbaar voor de volledige steun die ik steeds mocht krijgen voor
dit project. Momenteel zijn we met meerdere getransplanteerden die voordrachten geven. En er is meer! Vanaf nu is deze
brochure op ruimere schaal beschikbaar voor negen verenigingen, die ieder op hun manier en met hun mogelijkheden gaan
proberen ze te verspreiden over heel Vlaanderen.
Samen met de vele inspanningen die gedaan worden in de transplantatie centra, hoop ik dat mijn bescheiden initiatief kan bijdragen tot het verdere succes van de transplantatiegeneeskunde.
Ons opzet bij de 1ste druk in 2001 was een brochure met 32 vragen meegeven aan de toehoorders van de voordrachten.
Intussen is de 4de druk (april 2004) volledig herwerkt en bevat 40 vragen! Deze 5e druk blijft ongewijzigd.
Ik dank prof. F. Nevens en Kathleen Remans van de Sociale Dienst van UZ Gasthuisberg voor hun hulp bij het nazicht van
deze sterk gewijzigde herdruk. Ook moet ik Roger Moeskops van Hepatotransplant Gent bedanken voor zijn niet aflatende
inzet om andere verenigingen te motiveren deel te nemen aan dit project.
Zonder financiële steun van de sponsor ROCHE was dit initiatief niet mogelijk geweest. Waarvoor dank!
Met dank aan Mia Proost
Niets uit deze uitgave mag worden gebruikt zonder toelating. Onze vereniging vzw LLT is niet verantwoordelijk voor eventuele misbruiken van brochures, artikels of folders.
Orgaantransplantatie is een medische behandeling waarbij een ziek orgaan wordt
vervangen door een gezond orgaan afkomstig van een donor. Het woord donor komt uit het
Latijn en betekent schenker.
Het niet tijdig vervangen van slecht of niet meer werkende vitale organen van iemand
die wacht op een transplantatie leidt tot de dood. In ons land sterven jaarlijks
talrijke mensen tijdens hun wachttijd, omdat er niet tijdig een geschikt orgaan werd
gevonden.
De meeste organen kunnen thans getransplanteerd worden:
Naast organen worden ook weefsels getransplanteerd: hoornvlies, trommelvlies en gehoorbeentjes, huid (bv. voor brandwonden), hartkleppen, bloedvaten, bot en pezen. Deze weefsels kunnen langdurig opgeslagen blijven in weefselbanken. Het geven van bloed is de meest bekende en de eenvoudigste vorm van donorschap.
De wet betreffende het wegnemen en transplanteren van organen en weefsels verscheen
op 14 februari 1987 in het Belgisch Staatsblad. Die wet is gebaseerd op het principe
dat elke overledene verondersteld wordt een mogelijke orgaandonor te zijn, tenzij hij
gedurende zijn leven uitdrukkelijk verzet heeft aangetekend tegen donatie. Dit kan
gebeuren door het invullen van een daartoe bestemd formulier op het gemeentehuis.
Men kan ook zijn wil uitdrukken om juist wel kandidaat donor te zijn.
Wanneer een persoon zijn wil niet uitdrukkelijk kenbaar heeft gemaakt in geval van
mogelijke donatie, zal de arts toch nog steeds het donorschap melden aan de naaste
familie. Die kan eventueel verzet aantekenen tegen het voorstel van prelevatie.
Prelevatie is de medische term die gebruikt wordt om het geheel van handelingen te
omschrijven die nodig zijn om operationeel organen uit het lichaam van een donor te
verwijderen, om ze erna te kunnen transplanteren bij de ontvanger.
Deze vitale organen zijn maar beperkt houdbaar in een specifieke vloeistof, omdat ze
niet lang zonder bloedvoorziening en zuurstof kunnen. Het is noodzakelijk dat de donor
na zijn of haar overlijden verder kunstmatig wordt beademd (*), opdat alle vitale
organen voor transplantatie bruikbaar zouden blijven. Voor weefsels is dat niet nodig.
(*) Zie verder bij non-heart-beating donor.
Slechts een kleine minderheid van de bevolking kent deze wet en neemt uitdrukkelijk een standpunt in over orgaandonatie - toestemming of verzet - zodat de nabestaanden met de concrete vraag van donorschap vaak geconfronteerd worden op een heel pijnlijk moment. Zij weten vaak niet wat de wens van de overledene was.
Iedereen weet dat het staatsblad door de burger niet gelezen wordt. Daarom zijn er zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen die tot doel hebben informatie te verstrekken aan een breed publiek omtrent orgaan- en weefselschenking. Zij willen zo het donorschap kenbaar en bespreekbaar maken. Hier is zeker ook een taak weggelegd voor artsen en ziekenhuizen.
De getransplanteerde weet niet van wie het donororgaan komt. Dit is bij wet bepaald. Aan nabestaanden wordt evenmin verteld wie het donororgaan heeft ontvangen. Wel wordt hun meegedeeld, als zij erom vragen, hoe de transplantatie is verlopen en hoe het met de patiënt gaat. Het contact verloopt via de transplantatiecoördinator. Een eventuele anonieme dankbrief van de getransplanteerde aan de nabestaanden van de donor verloopt volgens dezelfde procedure..
In de wetgeving is daarover niets voorzien. Er bestaat dus geen mogelijkheid om het donorschap te aanvaarden voor bepaalde organen en te weigeren voor andere. Nochtans, wanneer een familielid, bij het gesprek over het voornemen van prelevatie, het moeilijk heeft met een bepaald orgaan, zal dit gerespecteerd worden.
Eurotransplant is een vzw die in 1968 is opgericht aan de universiteit van Leiden
(Nederland). De voornaamste taak van Eurotransplant is het coördineren van de
uitwisseling van organen voor transplantatie in de landen die met deze organisatie
samenwerken (België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië).
Alle mensen uit die landen die een orgaan nodig hebben worden ingeschreven op
centrale lijsten. Organen die beschikbaar komen uit de samenwerkende landen, worden aan
de hand van die lijsten verdeeld.
Alle kandidaten voor een transplantatie zitten met hun specifieke gegevens zoals gewicht, lengte e.a. in het computerbestand van Eurotransplant. Wanneer een orgaan ter beschikking komt, wordt een ontvanger aangewezen volgens objectieve gegevens, zoals bloedgroep, gewicht, weefseltypering enz… .Medische dringendheid en de evenredige verdeling volgens het aantal donoren per land spelen hierbij een belangrijke rol.
| Bevolking(milj.) Transplantaties |
Transplantaties uitgevoerd in 2006 | ||||
| Nederland | belgie/lux. | Duitsland | Oostenrijk | Slovenie | Kroatie |
| 16,5 | 10,8 | 82,4 | 8,2 | 2,0 | 4,4 |
| 559 | 819 | 3818 | 668 | 63 | 7 |
Het afstaan van organen en weefsels voor transplantatie mag nooit gebeuren met een winstoogmerk. Orgaanhandel is wettelijk dus absoluut verboden. Geregeld is er in de kranten sprake van orgaansmokkel. In arme landen zijn er vermoedens van orgaanhandel, maar harde bewijzen ontbreken meestal. Dit kan in West-Europa niet gebeuren door toedoen van Eurotransplant en gelijkaardige organisaties.
Er zijn momenteel veel meer mensen die een orgaan nodig hebben dan er donororganen
beschikbaar zijn.
Volgens objectieve criteria, waaronder hoogdringendheid, wordt door Eurotransplant een
wachtlijst aangelegd. Aan de hand van deze lijst worden de organen eerlijk verdeeld.
Een patiënt komt in aanmerking voor transplantatie als vaststaat dat het zieke orgaan het overleven van de patiënt binnen enkele maanden of jaren onmogelijk maakt. Verder moet het lichaam van de patiënt in een goede medische conditie zijn zodat het lichaam de zware ingreep aankan. Na uitvoerig onderzoek wordt hij dan op de wachtlijst geplaatst.
Het aantal patiënten die wachten op een transplantatie, stijgt ieder jaar.
De gemiddelde wachttijd is afhankelijk van een hele reeks factoren: o.a. weefseltypering,
potentieel donoraanbod enz.
Voor niertransplantatie is de wachttijd ongeveer een tot drie jaar. Tijdens de wachttijd
kunnen deze patiënten geholpen worden met nierdialyse.
Bij hart- long- en levertransplantatie kan dit helaas niet gebeuren. Wekelijks sterven
er patiënten op de wachtlijst, omdat er voor hen niet tijdig een orgaan beschikbaar was.
| Getransplanteerd Noch op wachtlijst |
Transplantatiestatistieken voor Belgie/luxemburg voor het jaar 2003 |
|||
| Nier | Lever | Hart | Long | Pancreas |
| 445 | 217 | 72 | 87 | 40 |
| 911 | 185 | 29 | 56 | 30 |
Orgaantransplantatie is het slachtoffer van zijn eigen succes: door de verbeterde
operatietechnieken en medicatie kunnen steeds meer mensen geholpen worden met een
transplantatie. Bijgevolg is er een grote toename op de wachtlijst, terwijl het aantal
donoren quasi gelijk blijft.
De vraag is dus veel groter dan het aanbod, ondanks de goede wetgeving in België./p>
Algemeen kunnen wij zeggen dat een potentiële orgaandonor een patient is die
hersendood is, of zelfs hartdood in het geval van ‘non-heart-beating’ donor.
(Zie vraag 18) Ook oudere personen komen nog in aanmerking voor donatie: hier telt
vooral de biologische leeftijd.
Sommige mensen komen niet in aanmerking, nl. mensen die lijden aan sommige kwaadaardige
tumoren, tuberculose, algemene bacteriële besmetting die niet onder controle kwam met
antibiotica. Ook mensen die HIV-positief zijn of behoren tot de HIV-risicogroepen.
Door de vooruitgang van de medische technieken en gedwongen door het grote orgaantekort, is het mogelijk in specifieke gevallen organen van hartdoden tóch te gebruiken voor transplantatie. Het zijn patiënten die overleden zijn ten gevolge van een hartstilstand en waarbij geen kunstmatige bloedcirculatie is door een beademingstoestel. Dit noemt men non-heart-beating donoren.
Dit kan gebeuren op twee manieren:
Elk ziekenhuis volgt een vaste procedure waarbij verschillende wetenschappelijke testen worden uitgevoerd om de dood ondubbelzinnig vast te stellen. Het is wettelijk bepaald dat drie onafhankelijke artsen, die niet bij het uiteindelijke transplantatieteam zijn betrokken, het overlijden moeten vaststellen. Bij een gewoon overlijden stelt slechts één arts de dood vast.
Elk orgaan wordt speciaal behandeld en onder koeling getransporteerd. Op die manier kunnen nieren 24 tot 48 uren worden bewaard, het hart 4 uren, de longen 6 tot 8 uren en de lever 12 tot 18 uren.
Na vaststelling van de dood door drie artsen, wordt er contact opgenomen met de
transplantatiecoördinator.
Men raadpleegt de databank van het ministerie om een eventuele weigering van het
donorschap na te gaan en nadien wordt contact opgenomen met de familie om de intentie
van mogelijke prelevatie te bespreken. Na evaluatie van de donor worden alle gegevens
doorgestuurd naar Eurotransplant. Daar gebeurt dan de toewijzing van de organen.
De donor wordt zo behandeld dat de organen in een optimale conditie gehouden worden.
Als de ontvanger gekend is en voorbereid wordt, wordt met de orgaanuitname
( prelevatie ) bij de donor gestart.
Het transport van het orgaan wordt georganiseerd.
Daarna kan het inbrengen ( transplantatie ) van het orgaan bij de ontvanger beginnen.
Gecombineerde transplantatie is mogelijk door organen van dezelfde donor te gebruiken. Zo worden hart-longtransplantaties, lever-niertransplantaties en andere combinaties uitgevoerd.
Na een orgaantransplantatie kan de patiënt meestal reeds na enkele weken het ziekenhuis verlaten en na enkele maanden opnieuw een normaal leven leiden. Beroepsactiviteiten kunnen hervat worden indien ook de artsen het er mee eens zijn en als men voldoende hersteld is. Ook sociale contacten kunnen weer gewoon doorgaan.
Elk menselijk lichaam heeft een natuurlijk afweersysteem en is daarom in staat om
vreemde van eigen lichaamscellen te onderscheiden.
Wanneer vreemde lichaamscellen worden opgemerkt, komt dit afweersysteem
onmiddellijk in actie. Het afweermechanisme beschermt het lichaam tegen
vreemde indringers zoals bacteriën en virussen, maar ook tegen lichaamsvreemde
weefsels. Getransplanteerde organen worden door dit systeem als vreemd beschouwd
waardoor het afweermechanisme in werking treedt en de nieuwe organen worden afgestoten.
Men merkt niet altijd dadelijk dat een afstoting plaatsvindt. Meestal zal
de patiënt zich na een tijd zwakker voelen. Dit komt omdat het orgaan door afstoting wordt aangetast
en daardoor minder goed gaat functioneren.
Afstoting is in feite een ontstekingsreactie, met alle bekende kenmerken zoals
verhoging van lichaamstemperatuur, sneller optredende vermoeidheid en een lamlendig
gevoel.
De absolute zekerheid krijgt men pas na bloed- en/of weefselonderzoek.
Niet alleen de afstoting is een risico na transplantatie, ook infecties door
bacteriën, virussen, schimmels en parasieten zijn risicofactoren waarmee men rekening
moet houden. In het geval van een ontstekingsreactie bestaat er een verhoogde kans op
afstoting.
Ook is door het verzwakte afweersysteem, veroorzaakt door het innemen van geneesmiddelen
tegen afstoting, de natuurlijke weerstand verlaagd en de kans op het ontstaan van
kwaadaardige ziekten vergroot. Zo vormt bv. de zon een ernstig probleem voor de huid
die veel gevoeliger is geworden voor huidkanker. Vandaar dat de controles na
transplantatie zo belangrijk zijn.
Een ander risico wordt gevormd door de bijwerkingen van de medicijnen. Elke medicatie
heeft goede en minder goede effecten. Vooral middelen tegen afstoting hebben hun
specifieke bijwerkingen. Het is daarom van belang de medicatie goed te laten afstemmen
door de geneesheren.
Wanneer de medische situatie stabiel is en de arts het er mee eens is, kan de getransplanteerde gerust opnieuw op vakantie. De eerste keer is het raadzaam om niet te ver van huis te gaan. Ook moet men de nodige voorzorgsmaatregelen nemen in verband met medicatie, hygiëne, voeding enz. Daarom zijn avontuurlijke reizen in landen met beperkte hygiëne niet aan te bevelen.
Vermits zwangerschap en bevalling ingrijpende gebeurtenissen zijn, is het verstandig de specialist te raadplegen alvorens aan gezinsuitbreiding te denken. Bij alle transplantatievormen zijn zwangerschappen bekend. Het is dus wel mogelijk.
In de eerste periode na de transplantatie zal de getransplanteerde een dieet moeten volgen, vooral gericht op herstel van het lichaam. Verder wordt het gebruik van alcohol sterk afgeraden. Ook roken of verblijf in een rokerige omgeving (meeroken!) heeft negatieve effecten en is zeker niet aangewezen.
Na een transplantatie blijft de getransplanteerde met veel vragen achter over de
vooruitgang van het herstel en over het leven na de transplantatie. De patiënten krijgen
wel voldoende informatie maar contact met een reeds vroeger getransplanteerde kan veel
ongerustheid en zorgen wegnemen.
Een begrijpende hand van een lotgenoot kan soms evenveel wonderen doen als de
geruststellende woorden van een dokter!
Hetzelfde geldt voor personen die nog moeten getransplanteerd worden en wachten op
een orgaan.
Mits gezond te leven, therapietrouw te zijn, medicatie stipt in te nemen en
regelmatige controles kunnen de meeste getransplanteerden vrijwel normaal functioneren,
werken, sporten, hobby’s uitoefenen enz.
Een beperkt aantal ondervindt hinder na de transplantatie, vooral door bijwerkingen
van de medicatie of problemen met de conditie.
Omdat er een groot tekort is aan donororganen dient men in sommige gevallen over te
gaan tot levende donatie. Zo kan een gezonde persoon, na uitvoerig medisch onderzoek en
info, een nier of een gedeelte van de lever afstaan om te worden getransplanteerd.
Dit moet wel vrijwillig en na grondig overleg gebeuren.
De wet bepaald dat levende donatie uitsluitend kan gebeuren tussen familieleden van
de eerste graad, en echtgenoten.
De lever bezit daarenboven de eigenschap op korte tijd opnieuw aan te groeien
tot zijn normale volume. Beenmerg, huid en natuurlijk ook bloed kan eveneens bij leven
gegeven worden.
Het gebrek aan organen zou kunnen opgelost worden door organen van dieren te gebruiken, de zg. ‘Xenotransplantatie’. De organen van apen en varkens komen genetisch het meest in de buurt van de menselijke organen. De experimenten hebben echter nog geen bevredigende resultaten opgeleverd. Momenteel is het risico nog te groot wegens het gevaar van virusoverdracht van dier naar mens.
Men werkt nu aan een programma voor het kweken van genetisch gemanipuleerde dieren, met het doel de organen nog meer te doen overeenkomen met de menselijke organen.
Een nieuwe techniek die in het vooruitzicht wordt gesteld is het therapeutisch
klonen van organen. Deze methode staat echter nog in de kinderschoenen.
De laatste nieuwe ontwikkelingen gebeuren in het kader van stamcelonderzoek, waarvan
men zeer veel verwacht.
En ook op het gebied van de medicatie wordt nog steeds verder geëxperimenteerd met
het doel de afstoting volledig onder controle te krijgen en de medicatie tot een
minimum te herleiden, met steeds minder bijwerkingen als gevolg!
Wereldwijd werken talrijke wetenschappers om transplantaties nog
doeltreffender te maken.
Ook op dit gebied is er vooruitgang. Tijdelijk werd al gebruik gemaakt van een kunsthart buiten het lichaam en nu wordt er reeds geëxperimenteerd met een hart van kunststof, dat klein genoeg is om ingeplant te worden, weliswaar maar voor korte tijd. Ook voor de leverdialyse is er vooruitgang: zoals men reeds lang nierdialyse kent, wordt er nu ook gewerkt om dialyse voor de lever verder te optimaliseren. Vanzelfsprekend wordt deze techniek voornamelijk gebruikt om in acute situaties de wachttijden te overbruggen.
In uitzonderlijke gevallen en wanneer een orgaan nog in goede staat is en niet geleden heeft onder de immunosuppressiva ( geneesmiddelen die de afstoting moeten verhinderen ) kan het opnieuw getransplanteerd worden na overlijden van de getransplanteerde.
Neen. Vanaf het moment dat een patiënt hersendood verklaard is en men weet dat er
kan worden overgegaan tot transplantatie, neemt het ziekenfonds van de
kandidaatontvanger alle kosten op zich.
De rekening die de nabestaanden ontvangen gaat dus enkel over de medische prestaties
tot en met de vaststelling van de dood.
Nabestaanden kunnen de orgaandonatie op een verschillende manier verwerken. Als men
weet dat de overledene zelf al toestemming gegeven had of als men zijn positieve
ingesteldheid kende, dan zal dit door de familie meestal gerespecteerd worden en kan
men er troost uit putten.
Wanneer de overledene er nooit over gesproken heeft wordt het moeilijker en zijn
diverse gesprekken nodig met bevoegde personen. In dit geval is een tactvolle benadering
en voldoende tijd geven zeer belangrijk. De nabestaanden mogen niet het gevoel hebben
onder tijdsdruk te staan.
Ze mogen later zeker geen spijt krijgen dat ze geen verzet hebben ingediend. Daarom
is het van groot belang dat men reeds eerder in familieverband gepraat heeft over
orgaandonatie.
Orgaandonatie wordt meestal positief beoordeeld. Veel waardering en zelfs
aanmoediging is er bij de christelijke kerken: donatie wordt ervaren als een
ultiem gebaar van naastenliefde.
Aanvankelijk was er meer aarzeling bij joden en moslims. Vandaag is er zeker geen
verbod, maar aanmoediging is eerder schaars. Door de structuur, eigen aan de islam,
heerst er nogal onzekerheid bij de gelovigen.
Bij hindoeïsme en boeddhisme behoort orgaandonatie tot de persoonlijke sfeer van de
gelovigen. In Japan is er wel een grote weerstand omdat het dode lichaam als onrein
beschouwd wordt; levende donatie ( nieren en lever ) is er wel sterk
ontwikkeld.
Transplantatiechirurgie gebeurt steeds meer en kent wereldwijd schitterende resultaten. Jammer genoeg is er een groot tekort aan donororganen. In ons land sterven er wekelijks mensen op de diverse wachtlijsten omdat er voor hen niet tijdig een geschikt orgaan beschikbaar was. Er gaan nog te veel organen verloren omdat het brede publiek te weinig geïnformeerd is over dit probleem. Zolang men er zelf niet mee geconfronteerd wordt, blijft het een ’ver-van–mijn–bed–show! Nochtans kan ieder mens ooit in zijn leven een orgaan nodig hebben. Daarom moet iedereen tijdig nadenken over orgaandonatie!
De zekerste weg om na overlijden donor te worden, is naar de bevolkingsdienst
van uw gemeente te gaan. Daar kunt u een formulier invullen waarin men uitdrukkelijk
verklaart zich donor te stellen. Alleen uzelf kan deze uitdrukkelijke wilsbeschikking
herroepen.
Belangrijk is ook over orgaandonatie te praten met familie en vrienden zodat men uw
standpunt kent over dit probleem. Best steekt men ook een donorkaartje (zie omslag)
of een briefje in zijn portefeuille om zijn mening kenbaar te maken.
Ieder mens kan ooit in zijn leven een orgaan nodig hebben om te overleven. Daarom moet iedereen tijdig nadenken over de problemen rond orgaandonatie!
